口述|兒童在診斷出多動(dòng)癥后
今年4月,“武漢一名多動(dòng)癥男孩欺負(fù)同學(xué),被46名家長請(qǐng)?jiān)皋D(zhuǎn)學(xué)”的話題被列入熱搜榜。有人支持46名家長的決定,認(rèn)為同學(xué)不需要承擔(dān)被傷害的風(fēng)險(xiǎn);有人反對(duì),認(rèn)為接受教育是每個(gè)孩子的權(quán)利。
陳蕾看到了這個(gè)消息。她是安安8歲女孩的母親。安安一年級(jí)時(shí)被診斷為多動(dòng)癥。就在幾天前,一些父母生氣地打電話給她,因?yàn)榘舶灿檬^砸了孩子的頭。
陳蕾理解班上其他家長的行為,同時(shí)也有一種“孤軍奮戰(zhàn)”的感覺?!昂芏嗉议L會(huì)認(rèn)為我們管教不嚴(yán)或者太寵孩子,但其實(shí)我們知道自己投入了多少時(shí)間和精力。”
本報(bào)記者采訪了許多不同年齡的多動(dòng)癥兒童的父母。他們講述了陪伴孩子成長的經(jīng)歷:有的家長選擇陪伴孩子,在孩子的座位旁邊搬一個(gè)小板凳,一節(jié)課要不斷提醒孩子專注;有些父母放棄了原來的生活,離開了國外,把孩子送到了國際學(xué)校。
ADHD是一種注意力缺陷和ADHD(以下簡稱:ADHD)的俗稱。ADHD是一種神經(jīng)精神疾病,主要表現(xiàn)為注意力不能長期集中,過度興奮,情緒易沖動(dòng),易發(fā)生于兒童階段。根據(jù)中華兒科雜志2020年發(fā)布的《兒科專家關(guān)于早期識(shí)別、規(guī)范診斷和治療缺陷多動(dòng)障礙的共識(shí)》,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國兒童ADHD患病率為6.26%(約2300萬人),但就診率僅為10%左右,提醒家長和社會(huì)宣傳、醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)不足。
下面是父母的口述:
陳蕾(閨女安安8歲,休學(xué)一年):
確診后,我反而覺得這是一件幸運(yùn)的事情。
前幾天,安安和孩子們在樓下發(fā)生了沖突,用石頭砸了孩子們的頭。孩子們的父母生氣地打電話給我。以前我覺得這個(gè)孩子為什么這么麻煩,不擔(dān)心?其他孩子不會(huì)這樣。你為什么這么做?但是現(xiàn)在我會(huì)思考如何處理問題,而不是發(fā)泄我的情緒。
安安上幼兒園中班的時(shí)候,我收到了老師的頻繁投訴。比如有些孩子在玩,但是安安沒有排隊(duì)的想法,所以會(huì)直接去取。后來刷了一些關(guān)于ADHD的信息,查了相關(guān)資料,感覺和安安的情況很吻合。
2022年,安安讀一年級(jí)的時(shí)候,大家都去福州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了量表測試,最后診斷出注意力缺陷和沖動(dòng)混合多動(dòng)癥。得到診斷后,我覺得這是一件幸運(yùn)的事情,因?yàn)樗郧暗男袨槭艿娇陀^因素的影響,而非與道德品行有關(guān)的問題。尤其在對(duì)ADHD有了深入的了解之后,我發(fā)現(xiàn)這是一個(gè)需要被人理解,需要包容和接受周圍環(huán)境的人。由于他們在成長過程中會(huì)遭受相當(dāng)多的沖突、不滿和更大的壓力和挑戰(zhàn)。
不久前,有消息稱“多動(dòng)癥男孩欺負(fù)同學(xué)被46名父母請(qǐng)?jiān)皋D(zhuǎn)學(xué)”。如果我們的孩子遇到類似的情況,我可能想把她轉(zhuǎn)到另一所學(xué)校。因?yàn)橹車沫h(huán)境對(duì)她不友好,如果我繼續(xù)在這里學(xué)習(xí),孩子也會(huì)很痛苦。我非常理解每一個(gè)ADHD孩子的父母。我想很多家長會(huì)認(rèn)為我們管教不嚴(yán)或者太寵孩子,但其實(shí)我們知道自己投入了多少時(shí)間和精力,有一種“孤軍奮戰(zhàn)”的感覺。
確診后,我為安安休學(xué),換了一個(gè)幼兒園,又上了一個(gè)大班。她不遵守課堂紀(jì)律,心智各方面都不成熟。更重要的是,我害怕她跟不上,這會(huì)傷害她的自尊心。家里的人也很支持休學(xué)的決定,覺得沒必要和其他孩子一步一步來。
安全地做作業(yè)。受訪者 供圖
休學(xué)后,安安的狀態(tài)有些好,之前我給她指導(dǎo)10以內(nèi)的加減法很痛苦。再讀一年幼稚園之后,再講解一遍,她就能理解了。與此同時(shí),由于我們有更多的時(shí)間陪伴,她會(huì)更積極地表達(dá)自己的感受。在社交方面,安安缺少同齡朋友,沒有邊際感和技巧。因此,我們更傾向于以家庭為核心進(jìn)行訓(xùn)練。在復(fù)盤之后,模擬一些社交情況和矛盾。晚上“睡前竊竊私語”階段,我會(huì)和安安一起回顧白天發(fā)生的事情,她會(huì)主動(dòng)告訴我“媽媽,你今天對(duì)我發(fā)脾氣,你需要向我道歉”之類的話。
現(xiàn)在,安安開始繼續(xù)讀一年級(jí)。進(jìn)入小學(xué)環(huán)境,也面臨著更大的挑戰(zhàn)。在當(dāng)今的教育環(huán)境下,教學(xué)難度和進(jìn)度對(duì)于這些孩子來說是非常困難的。從那以后,我和她父親就降低了學(xué)習(xí)的要求,現(xiàn)在的策略是安安早上在學(xué)校學(xué)習(xí),下午在家做一對(duì)一輔導(dǎo)。在家庭教室里,不需要40分鐘,可以是20分鐘,25分鐘。我想看一下家庭式的輔導(dǎo)是否有一定的效果,也可以讓她有一個(gè)適應(yīng)的過渡階段。
以前想讓寶寶早點(diǎn)學(xué)習(xí),早點(diǎn)工作,后來想了想,一個(gè)人一生中有三分之二的時(shí)間在工作,我覺得還不錯(cuò)。如果你拉長了跨度,你就不會(huì)糾結(jié)于你面前的事情。
李潔(孩子瑞瑞9歲,陪伴一年):
"以后不用陪讀,我謝天謝地"
瑞瑞上幼兒園小班的時(shí)候,老師經(jīng)常抱怨他上課坐不住。一上課,孩子們就坐在椅子上。他喜歡聽什么就聽什么,不滿意的課就直接走了。他不在乎老師說什么,一個(gè)人在玩積木。為了顧全大局,老師讓他一個(gè)人在身邊。
幼兒園班主任告訴我們,他之前也遇到過類似情況的孩子,建議我們?nèi)メt(yī)院檢查一下,可能是多動(dòng)癥。當(dāng)時(shí)我沒有這個(gè)概念,但是老師說了之后,我?guī)ド虾W隽酥巧毯妥⒁饬z查。醫(yī)生的結(jié)論是,孩子的大腦沒有問題,他很聰明,但是他的注意力有缺陷。讓我們帶他多運(yùn)動(dòng),多正確引導(dǎo)他。當(dāng)時(shí)我以為可能還年輕,大一點(diǎn)就夠了。
上小學(xué)的第一天,平安無事,第二天就不行了。班主任打電話說,瑞瑞要翻窗跳出去。她們的教室在一樓,也許是老師說了什么,他就想翻窗逃,老師怕他有危險(xiǎn),抱住他,他還是掙著跑了。兩位教師也是新教師,從未遇到過這樣的情況,跑出去追他,都急死了。開學(xué)一段時(shí)間后,孩子們還存在著各種各樣的問題,比如不做作業(yè),吃得不好,一生氣就踢翻桌子等等。班主任便向?qū)W校領(lǐng)導(dǎo)表示,要求家長陪讀,最后學(xué)校也同意家長陪讀。
我們無能為力,也沒什么好討論的。我們必須去陪讀。沒有陪伴我們,老師就不能照顧我們。我們一直陪伴到現(xiàn)在已經(jīng)一年多了。我在做生意。我可以在網(wǎng)上處理很多工作。時(shí)間比較自由。如果我有時(shí)間,我會(huì)陪著我。如果我沒有時(shí)間,我會(huì)和瑞瑞的外婆在一起。
在教室里,我坐在瑞瑞的座位旁邊。上課的時(shí)候,老師在上面說,他在下面玩筆、橡皮、尺子,或者在桌子上畫畫。我?guī)缀跻獣r(shí)刻提醒他“認(rèn)真聽”,但有時(shí)候他什么都沒說,還發(fā)脾氣說“你給我走”。
輔導(dǎo)作業(yè)也很難。老師會(huì)留在課堂上做作業(yè),要求中午在學(xué)校完成。瑞瑞一打開筆記本,可能心情不好。其他同學(xué)總是很早就寫完了,所以我想一直催他,催他寫下來也很難。他不高興。當(dāng)他把筆扔出去的時(shí)候,我只能把他拉回來。當(dāng)他回來的時(shí)候,他哭著寫。晚上別人寫一個(gè)小時(shí)的工作,他要寫三個(gè)小時(shí)。陪讀就是這樣。每天都是這樣,心情也很不好。
瑞瑞正在做作業(yè)。受訪者 供圖
但幸運(yùn)的是,孩子的成績并不差,這被認(rèn)為是中游。他喜歡數(shù)學(xué)。如果他打得好,他可以參加班級(jí)的前十名。他不喜歡語文,寫字讓他覺得特別痛苦。單詞經(jīng)常會(huì)出錯(cuò),不是寫不出來,而是簡單的畫幾筆拼音。b”和“p”還經(jīng)常寫錯(cuò),但你提醒他,他會(huì)意識(shí)到,改回來。
學(xué)校里還有其他家長陪讀,有些需要陪讀的孩子有輕微的自閉癥。最近我問瑞瑞,你會(huì)不會(huì)覺得媽媽陪讀很丟臉?因?yàn)槁牭絼e人的大會(huì)論,我覺得有父母陪讀的孩子肯定有問題。結(jié)果他說沒有,也不覺得丟人。
一年級(jí)的時(shí)候,我很焦慮。我?guī)タ瘁t(yī)生,嘗試了吃藥和感官訓(xùn)練的方法。剛開始吃藥的時(shí)候,效果特別好。上課45分鐘,他可以完全集中注意力,不用急著工作。他會(huì)寫得很快,寫得很漂亮。但是副作用很大。吃了之后,他中午沒胃口,晚上睡覺前很興奮,睡不著。吃了一個(gè)月左右,這種藥沒有效果,可能會(huì)產(chǎn)生抗藥性。
以前我們對(duì)她的期望很高。上幼兒園時(shí),他調(diào)皮到調(diào)皮,但是學(xué)東西很快。10以內(nèi)我們沒教過他加減法,也不知道他是怎么學(xué)會(huì)的。他看起來也很漂亮,人們一看就覺得自己是個(gè)很好的孩子。但是現(xiàn)在,我對(duì)他的學(xué)習(xí)沒有什么要求?!熬怼笨隙ㄊ恰熬怼辈贿^別人的,一定要問他怎么說,讓他累我也累。如今我們也沒有太多的期望,心態(tài)平靜,不要參加這么多的競爭。
瑞瑞快9歲了。他在二年級(jí),情況有了很大的改善。這學(xué)期開學(xué)的時(shí)候,他變了很多,上課好像能聽完。比如老師講考試試卷,糾正錯(cuò)題,他可以邊聽邊糾正。以前的情況可能是老師講老師的,他已經(jīng)撕掉了試卷。
我們嘗試了兩個(gè)星期不陪我們。第一周,老師說孩子進(jìn)步很大。他不聽整節(jié)課,但他可以聽一會(huì)兒,他的工作可以在學(xué)校自己完成。第二周就不行了。老師又向他抱怨,不想寫工作,發(fā)脾氣推倒了同學(xué)的桌子。就這樣,我們又回到了老樣子,還是要陪我們。
如今我希望等到三年級(jí),情況會(huì)更好一些。沒有必要陪讀,我感謝上帝。
米雪(女兒Lris7歲,入讀國際學(xué)校):
"母親吃過的苦,也不希望孩子再走一次"
大約3歲半開始,我發(fā)現(xiàn)Lris比普通孩子更難入睡。我有點(diǎn)懷疑(ADHD),但并不太在意。之后上幼兒園,一節(jié)課只有20多分鐘,但是Lris會(huì)一直在椅子上動(dòng)來動(dòng)去,還會(huì)碰碰旁邊的小朋友。中產(chǎn)階級(jí)老師說Lris有活躍的趨勢。建議我們?nèi)メt(yī)院檢查一下。后來在上海市兒童醫(yī)院檢查當(dāng)天,我們診斷出了注意缺陷多動(dòng)癥。以前我不明白,當(dāng)她確診后,我才明白她并非不想坐好,而是真的坐不住。
在Lris確診后,醫(yī)生讓我和丈夫也做了一個(gè)量表。大夫給出了一個(gè)結(jié)論,說遺傳很有可能來自媽媽?;叵肫鹨郧拔易x書的時(shí)候,上課前10分鐘就能跟上,但是后半節(jié)課我完全在神游。二年級(jí)以后,我的成績完全跟不上,語文閱讀特別差,曾得0分。當(dāng)我看到一篇文章時(shí),這些文字正在移動(dòng)。之后我是作為藝術(shù)專業(yè)的學(xué)生升學(xué)的,但是如果學(xué)文科或者理科的話,可能連專科都沒有考上。我覺得母親吃過的苦,也不希望自己的孩子再走一次。
那時(shí)候我覺得,孩子到了小學(xué)以后學(xué)習(xí)會(huì)比較困難,很難繼續(xù)在國內(nèi)學(xué)習(xí)。一些在公立學(xué)校學(xué)習(xí)的ADHD孩子的媽媽通過網(wǎng)絡(luò)加我,大家都會(huì)一起交流,他們告訴我最多的就是堅(jiān)持不下去。高中入學(xué)考試,上海錄取率為50%,那么你考不上高中之后,孩子的未來該怎么辦?此外,由于我以前在馬來西亞攻讀碩士學(xué)位,我開始研究馬來西亞的教育體系。我把Lris帶到了2023年3月的馬來西亞。
在國外的第一年,我們面臨著語言障礙和適應(yīng)生活習(xí)慣的問題。上學(xué)的第一天,我很害怕她會(huì)因?yàn)榉蛛x焦慮而哭泣,所以我把她送進(jìn)教室后,在教室里呆了半個(gè)小時(shí),想看看她的狀態(tài)。令我驚訝的是,她不但沒有哭,還和孩子們打成了一片,回來后對(duì)我說:“媽媽,我非常喜歡這所幼稚園。"我的擔(dān)心消失了。大約三個(gè)月后,她不僅適應(yīng)了各種飲食口味,而且全英的教學(xué)也沒有問題。
然后是經(jīng)濟(jì)壓力。我們的國際學(xué)校學(xué)費(fèi)一年2萬元左右,一年3萬元以上,一大一小加上生活費(fèi)一年15萬元左右。起初家里沒有任何經(jīng)濟(jì)支持,我就在原來存款的基礎(chǔ)上尋找一些副業(yè)來維持生活費(fèi)用。有時(shí)會(huì)在假期做旅游地做導(dǎo)游翻譯,但是這種收益隨著淡季旺季的變化而相對(duì)不穩(wěn)定。更加穩(wěn)定的收入來自于我在這里租了一些公寓作為短租。雖然做短租房的收入遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到以前在上海的收入,但由于生活成本遠(yuǎn)低于以前,所以生存焦慮也不大。
Lris和媽媽在海邊。受訪者 供圖
大約半年后,我的家人逐漸說服我,麗莎的父親在這里生活了幾個(gè)月,然后慢慢接受了馬來西亞的生活,逐漸接受了我?guī)Ш⒆映鰢魧W(xué)的決定?,F(xiàn)在,我們將在每年的四月、七月和十一月回到上海大約一個(gè)月。她的父親每兩個(gè)月來一次。基本上,他一年可以團(tuán)聚五到六個(gè)月,每天都有視頻聊天。
在馬來西亞學(xué)習(xí)和在中國學(xué)習(xí)最大的區(qū)別就是放學(xué)時(shí)間特別早,14。:放學(xué)后,Lris有很多時(shí)間做自己喜歡的事情。比如她喜歡畫畫,在家畫畫的時(shí)候可以專注一個(gè)多小時(shí)。此外,這里的每棟公寓都配有游泳池,所以她也可以去游泳。完成作業(yè)的方式與中國不同。在國際學(xué)校,他們沒有固定的教材,而是在iPad上上一些電子教材。聽、說、讀、寫的內(nèi)容可能已經(jīng)在學(xué)校完成了。當(dāng)你回到家,你可以閱讀一些老師推薦的書目。
這里的幼兒園服務(wù)也比較個(gè)性化。在幼兒園的第二學(xué)年,我告訴了老師和孩子的情況。老師說如果需要一些學(xué)習(xí)幫助,可以及時(shí)聯(lián)系他們。學(xué)校對(duì)ADHD兒童有一些課外輔助,如心理咨詢和學(xué)習(xí)指導(dǎo),教育方式主要是鼓勵(lì),這也是我們感到非常舒適的地方。在馬來西亞學(xué)習(xí)可以交到世界各地的朋友?,F(xiàn)在她最好的朋友一個(gè)來自韓國,另一個(gè)來自日本。
現(xiàn)在,我還在讀博士,壓力來自于學(xué)習(xí)、照顧孩子和工作之間的平衡。如果論文比較急,我會(huì)在孩子休息后用晚上的時(shí)間寫。還有一些放松的方法,比如帶孩子去操場,爬山或者刷手機(jī)放空。當(dāng)他們不能堅(jiān)持的時(shí)候,他們經(jīng)常吃一些藥來緩解他們。
生活在這里的Lris心情好多了,學(xué)習(xí)東西的速度也快多了。他可能會(huì)一直在這里讀書,長期生活,至少在未來三到五年內(nèi)會(huì)有這樣的計(jì)劃。
吳惠(閨女瀟瀟12歲,一年級(jí)學(xué)習(xí)):
在20歲之前,我不能讓她進(jìn)入社會(huì)工作。
女兒一年級(jí)的時(shí)候,經(jīng)常沒有按時(shí)完成作業(yè)。教師要求學(xué)生把回家的作業(yè)記在筆記本上,但她經(jīng)常不寫,即使寫下來,字也像“鬼畫符”。開家長會(huì)時(shí),語數(shù)英老師各自找我談話。不知是小孩智商出了問題,還是青春期出了問題。英語老師說,孩子很聰明,但是同理心和同理心都有問題。不懂,就上網(wǎng)查了一下,看到ADHD的癥狀表現(xiàn)為同理心較差,發(fā)育遲緩,漸漸意識(shí)到。
她現(xiàn)在12歲了,但是你知道她最喜歡的游戲是什么嗎?這是一個(gè)捉迷藏。對(duì)于一個(gè)初中生來說,喜歡玩捉迷藏是不可思議的。她已經(jīng)是大姑娘了,但是她不喜歡刷牙、潔面、換衣服,所以不可能打掃房間。
我們是離異家庭,主要是因?yàn)槲液透改冈谡疹櫤⒆?。我和家人討論過,但老人認(rèn)為這是隨機(jī)的。最后,我隱瞞了我的家人,強(qiáng)迫我的女兒去上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查。確診數(shù)據(jù)顯示,兒童是典型的ADHD。雖然她12歲了,但她的專注力還沒有達(dá)到七八歲孩子的水平。
醫(yī)生說,你為什么來得這么晚,說這種孩子應(yīng)該在幼兒園或者小學(xué)干預(yù),效果最好,現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入青春期了。事實(shí)上,閨女在小學(xué)階段也有類似的情況,她的表現(xiàn)就是“抓耳撓腮”。這種疾病也是ADHD的一種,但是那時(shí)我們的父母真的不明白,以為是鼻炎引起的。由于不懂,就耽擱了。我拿著診斷單向家人展示,他們?nèi)匀缓茈y接受。
女兒現(xiàn)在正在服藥。也許是因?yàn)榍啻浩冢头浅E懦獬运?。天天吃藥,她能拖就拖,能扔就扔。飯后半小時(shí)要吃這種藥,之前因?yàn)樗嚧?,我把藥放進(jìn)藥盒里,她帶到學(xué)校吃。有一天我整理了一下房間,發(fā)現(xiàn)她抽屜里藏著很多含有維他命的輔助劑。特別是我崩潰了,問她,她就明確地說:我不喜歡吃藥。我告訴她,你扔的不僅僅是錢,還有你媽的心血。
對(duì)于她的學(xué)習(xí),我原本要求她可以在班級(jí)前50%上高中?,F(xiàn)在這種情況也讓我明白了,只要我通過了就行。通過考試后我能考多少分并不重要,只要我能畢業(yè)??荚噷?duì)她來說也是一個(gè)很大的打擊。比如她覺得這次評(píng)分可以估計(jì)到70-80分。如果她放下成績,甚至不及格,她會(huì)覺得學(xué)習(xí)沒有樂趣,失去信心。
現(xiàn)在我們來考慮一下,她將來會(huì)上一所普通的職業(yè)學(xué)?;蛘咚搅⒏咧?。我們?nèi)匀挥邢M?。如果幾年后神?jīng)發(fā)育良好,她也意識(shí)到自己想學(xué)習(xí)。我真誠地希望她能保留高考的學(xué)籍。和其他同學(xué)一樣,進(jìn)入??坪腿緯埠芎?。
我希望中國能大力宣傳這種癥狀。不是神經(jīng)病,而是神經(jīng)發(fā)育不良。很多父母因?yàn)楹⒆訉W(xué)習(xí)不好而責(zé)罵他。其實(shí)不是孩子不努力。孩子不好,父母怎么會(huì)好?父母不好,工作不好,家庭氛圍不好,孩子不好。這是一個(gè)惡性循環(huán)。現(xiàn)在,我的心態(tài)會(huì)正確。因?yàn)槲抑篮⒆优α?,但是她做不到?/p>
為了照顧孩子,我現(xiàn)在換了工作,工資減半了,但是壓力小了很多。我更冷靜,不像以前壓力很大,回家可能會(huì)有工作,所以會(huì)煩躁。女兒20歲之前,我不能讓她在社會(huì)上工作,因?yàn)樗麄兒⒆拥纳窠?jīng)發(fā)育比別人慢,到了20歲才十五六歲。尤其是小女孩,一個(gè)15、16歲的小女孩很容易被別人騙。
到時(shí)候家里就等于不斷花錢,讓她盡量留在學(xué)校,留在一個(gè)相對(duì)溫和的學(xué)習(xí)氛圍里,而不是讓她接受社會(huì)挑戰(zhàn)。
(根據(jù)受訪者的要求,李潔、米雪、吳惠是化名)
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