湖南永州的呂先生有個1歲的兒子洋洋，孩子出生沒多久就被確診為原發(fā)性免疫缺陷癥，多次重癥搶救后仍需持續(xù)治療。如今，造血干細胞移植是唯一能救孩子的辦法，可巨額醫(yī)療費讓普通家庭難以承受，呂先生只能向社會求助，希望能給孩子多爭取些治療機會。

洋洋

2024年3月29日洋洋在永州市第四人民醫(yī)院出生，4月2日按流程接種了免費卡介苗，這本是預防結核病的常規(guī)操作，卻成了發(fā)現(xiàn)孩子患病的開端。同年7月，洋洋開始反復低燒，7月25日被緊急送到湖南省兒童醫(yī)院，當天就住進重癥監(jiān)護室，初步診斷為肺結核，后來轉去長沙市中心醫(yī)院，最終確診是卡介苗型播散型疾病，根源是先天的原發(fā)性免疫缺陷。

“這些病像一把把刀扎在我們心上?！眳蜗壬f，孩子確診時不僅有重癥肺炎、肺結核，還有細胞免疫缺陷、膿毒癥、呼吸衰竭和呼吸窘迫綜合征等多種問題。從2024年7月25日起，洋洋多次搶救，在湖南省兒童醫(yī)院重癥醫(yī)學科時還得靠呼吸機維持生命，45天后病情才暫時穩(wěn)定。醫(yī)生明確說，造血干細胞移植是目前唯一有效的治療方式。

洋洋的診斷證明書

可洋洋的病情反復，求醫(yī)路特別難。2024年12月中旬，他又發(fā)燒感染敗血癥，在長沙市中心醫(yī)院PICU治了半個月才出院；2025年12月6日，他再次反復高燒、腹瀉、精神差，又進了PICU。用了抗生素抗感染效果不好，還感染了無應答型川崎病，左右動脈擴張明顯，感染源沒找到，還可能有炎癥性腸病。經(jīng)過55天治療，2026年2月1日他轉去湖南省兒童醫(yī)院，現(xiàn)在還在抗感染，同時做腸鏡等檢查，為移植手術做準備。

這是百萬分之一的小概率不幸。世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，卡介苗播散性感染發(fā)生率只有0.19-1.56/100萬劑，可一旦發(fā)生死亡率很高。呂先生從沒想過這種事會落到自己孩子身上。之前他向當?shù)丶部夭块T申請疫苗異常反應理賠，鑒定結果確認是預防接種異常反應，傷殘等級三級戊等，拿到了一次性賠償，但這點錢遠遠不夠孩子長期的高額治療。為了給洋洋看病，家里積蓄花光了，還向親友借了不少債。

最近，呂先生在水滴籌為洋洋發(fā)起籌款，詳細講了孩子從出生到確診、反復治療的過程，還附上了病歷、檢查報告和住院證明，目標籌款30萬元，目前已經(jīng)籌到3萬多元。

籌款鏈接

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