四月二十一日，蔡磊接受央視新聞采訪，采訪中，蔡磊的口頭表達(dá)變得不清楚。

2019年秋天，41歲的蔡磊被診斷為逐漸凍結(jié)。這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為1.6萬(wàn)分之一，在生物醫(yī)療技術(shù)飛速發(fā)展的今天，治愈率仍然為0。大多數(shù)病人將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命的盡頭。但是蔡磊不愿意這樣做。他習(xí)慣于挑戰(zhàn)和努力。兩個(gè)月后，他決定用自己作為武器，與漸凍癥作斗爭(zhēng)到底。

蔡磊選擇了一條很少有人相信會(huì)成功的道路——促進(jìn)藥品研究，試圖克服漸凍癥，找到生存的機(jī)會(huì)。

蔡磊利用他所有的人脈和資源，發(fā)誓“我會(huì)和它一起工作”，發(fā)誓“我不會(huì)死，也不會(huì)殺這種病”。這是他的最后一戰(zhàn):建立數(shù)據(jù)庫(kù)，尋求資金和科學(xué)家的支持，促進(jìn)藥品管道的研發(fā)，為成千上萬(wàn)的漸凍患者提供支持；他試圖直播銷售商品，編寫自傳，并在去年發(fā)射了最后一顆子彈:捐贈(zèng)大腦和脊髓組織與1000多名患者一起用于醫(yī)學(xué)研究。

隨著“血戰(zhàn)”的逐漸凍結(jié)，蔡磊成立了一個(gè)研發(fā)團(tuán)隊(duì)，每天工作16個(gè)多小時(shí)?！半m然我已經(jīng)是一個(gè)殘疾人，但面對(duì)死亡，我仍然可以為社會(huì)做有價(jià)值的事情?！痹谛碌囊荒昀?，蔡磊說(shuō)他應(yīng)該相信“信任的力量”，希望“破冰”工作取得更新的進(jìn)展。

一年前，他寫了《信仰》，記錄了他與周璇命運(yùn)的過(guò)程——懷疑、絕望、不滿和反擊。在書中，他是拼命的三郎太、堂吉邈德、西西弗斯和孫悟空。他嘗試了各種不可思議的治療方法，以可怕的戰(zhàn)斗能力在絕望和希望之間生存。

這一年，是他抗擊漸凍癥的第五年，身體已經(jīng)接近晚期疾病。

1月，蔡磊談到了自己最近的身體狀況。他還說(shuō)，從起床到衛(wèi)生間5米的距離需要人們的支持，吞咽和咳痰的狀況也下降了?，F(xiàn)在呼吸開(kāi)始下降。他不得不整夜戴呼吸機(jī)，他的身體肌肉可以完全下降。他直言“離死亡很近。” 在之前的采訪中，妻子段睿表示，做好了最壞的打算。

“脊柱歪了”“舌頭和下唇萎縮了”“每天戴著呼吸機(jī)睡覺(jué)”“洗澡用繩子綁著我，掛在墻上”，日?？此破胀ǘ⑿〉膭?dòng)作，如果不注意，可能是致命的。

但是他一直在工作，“至少有七八個(gè)骨干同事，每天和我一起戰(zhàn)斗到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)?！?/p>

“我覺(jué)得后面要管好，要?dú)馇?。我不?huì)受苦，我會(huì)盡力的。我會(huì)先走一步?！比ツ昴甑?，他想到了死亡?！昂芏嗖∪丝蘖?。如果你死了，我們就沒(méi)有希望了?！?。

是否沒(méi)有希望？

“我不能這么想?！奔词刮乙恢痹诮?jīng)歷失敗，蔡磊也相信努力沒(méi)有白費(fèi)?！叭ツ甑呐R床工作相當(dāng)于過(guò)去十年，現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來(lái)越強(qiáng)大。即使我做不到，這份工作也會(huì)繼續(xù)?！?/p>

“悲觀和抱怨是沒(méi)有用的。我們每天能做的就是一直努力?！弊尣汤隗@訝的是，這樣的“信仰”，“不僅能幫助病人，還能幫助很多困難的人?！?/p>

今年年初，蔡磊宣布，他和妻子將再捐款1億元，支持科研項(xiàng)目突破漸凍。其中一小部分來(lái)自《相信》的版稅，大部分來(lái)自“破冰?！钡闹辈ж?，幾乎每天一次。

人生也是如此。正如書中所寫的——灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)橛腥松舜蟛【筒挥貌?，桶裝水喝完還是要換，日子要照常過(guò)。

至于媽媽——“媽媽買一些，媽媽下單”，幾乎每天，媽媽都會(huì)留在直播中，蔡磊有時(shí)會(huì)隔著屏幕說(shuō)話?！拔也辉诤跷遥也幌胱屗^(guò)來(lái)。”病情嚴(yán)重后，蔡磊的演講越來(lái)越混亂。他不想打電話。“看直播，這是我最好的狀態(tài)?！?/p>

關(guān)于愛(ài)人——幾年前，蔡磊經(jīng)常和愛(ài)人段睿吵架，因?yàn)樗偪竦匾詷O其透支的方式工作?！艾F(xiàn)在不吵了，不吵了。我只希望她，不要悲觀，不要難過(guò)，這是我最大的希望?！倍晤５臅r(shí)間表排得滿滿的。為了照顧直播間，這位前會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人從零開(kāi)始，盡了最大的努力。

早上關(guān)于兒子的互動(dòng)很少。蔡磊舉不起手，有時(shí)候孩子會(huì)過(guò)來(lái)抱抱他?！袄蠋熣f(shuō)他很聰明”，提到剛學(xué)了一個(gè)月圍棋的兒子，蔡磊說(shuō):“全家人都打不過(guò)他，我相信他會(huì)成為一個(gè)優(yōu)秀的人才?！?。

"我仍然期待著那一天，在我倒地之前，殺死漸凍癥。"

蔡磊掙扎著說(shuō)這句話的時(shí)候，窗外到處都是早春的綠色，陽(yáng)光好得讓人眼花繚亂?！敖o我的時(shí)間太短了。如果你給我十年，殺了它。”蔡磊輕輕一笑。

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●據(jù)央視新聞

原題：“他的病情加重了！”“給我的時(shí)間太短了”

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