本文來(lái)自微信公眾號(hào)：鳳凰WEEKLY （ID：phoenixweekly），作者：高敏，編輯：雪梨王，題圖來(lái)自：視覺(jué)中國(guó)

“我死了，孩子怎么辦？”這個(gè)問(wèn)題，74歲的徐平想了十幾年——她的孫子有自閉癥。他會(huì)在上課的時(shí)候大聲尖叫甚至傷害同學(xué)，會(huì)被電話(huà)鈴聲嚇到放聲大哭，他用了十幾年才學(xué)會(huì)說(shuō)“不好”兩個(gè)字。

直到孫子找到了一份工作，徐平終于放心下來(lái)。但擁有一份工作對(duì)大齡自閉癥人群來(lái)說(shuō)太難了。公開(kāi)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)自閉癥群體人數(shù)超過(guò)1000萬(wàn)。其中大齡自閉癥人士就業(yè)率則不到10%，融合就業(yè)比例不足5%。其原因，除卻患者本身的先天問(wèn)題，更在于來(lái)自社會(huì)的排斥和拒絕。

4月2日是世界自閉癥關(guān)注日，更多“來(lái)自星星的孩子”想要一份體面的工作、一種有尊嚴(yán)的生活。

作為大齡自閉癥青年，鄭森友在工作中闖過(guò)不少禍。

同事讓他幫忙剪掉多余的線(xiàn)頭，他拿著剪刀把褲子的縫線(xiàn)都剪掉了，幾百件褲子成了殘次品。由于對(duì)聲音敏感，他會(huì)被辦公室的電話(huà)鈴聲嚇到，甚至控制不住放聲大哭。后來(lái)，他學(xué)會(huì)了拔電話(huà)線(xiàn)，奶奶徐平講不通道理，只能在電話(huà)機(jī)上貼了張“不準(zhǔn)動(dòng)接頭”的字條。

他對(duì)上下班時(shí)間刻板到像是一個(gè)分秒不差的時(shí)鐘——有一天晚上有臺(tái)風(fēng)，徐平請(qǐng)老板幫忙載鄭森友回家，后者卻因?yàn)闆](méi)到下班時(shí)間，硬是讓老板等了5分鐘，才肯走出辦公室。還有一次，同事?lián)伍_(kāi)口袋等著他往里塞垃圾，下班鈴聲響了起來(lái)，鄭森友瞬間將手里的垃圾扔到地上，一腳跨進(jìn)電梯，走了。

但能擁有一份包含五險(xiǎn)一金的工作，已經(jīng)足以讓其他自閉癥家庭羨慕。根據(jù)公開(kāi)數(shù)據(jù)，我國(guó)自閉癥群體人數(shù)超過(guò)1000萬(wàn)。在中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵看來(lái)，如果能早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，同時(shí)保證完成義務(wù)教育和融合教育，50%～70%的自閉癥人士可以擁有獨(dú)立工作的能力?，F(xiàn)實(shí)情況卻是，世界范圍內(nèi)都沒(méi)有國(guó)家達(dá)到這一比例，中國(guó)大齡自閉癥人士就業(yè)率則不到10%，其中融合就業(yè)比例不足5%。

其原因，除卻患者本身的先天問(wèn)題，更在于社會(huì)對(duì)自閉癥認(rèn)知不足，包容不夠。

對(duì)徐平來(lái)說(shuō)，鄭森友能有這份工作，是她過(guò)去“想都不敢想的”。當(dāng)然，這也是她早早開(kāi)始培養(yǎng)他學(xué)琴、運(yùn)動(dòng)、繪畫(huà)，“把臉面拿下來(lái)裝在褲兜里”，將孫子推到聚光燈下的結(jié)果。公開(kāi)活動(dòng)帶來(lái)了不少資源，也包括這份從天而降的工作。

〓鄭森友的畫(huà)

在國(guó)內(nèi)，各地針對(duì)自閉癥患者的康復(fù)救助政策最多覆蓋到18歲。這意味著，許多大齡自閉癥人士一旦走出校門(mén)，就可能面臨沒(méi)有收入、缺乏保障等困境。但顯然，他們需要工作。這讓他們有事可做，避免退化，更重要的是，可以獲得自我價(jià)值感。

一、工廠(chǎng)里的自閉癥青年

位于廣州市番禺區(qū)東南部的一家服裝工廠(chǎng)，3月下旬已經(jīng)悶熱難耐，裁床切割布料的聲音會(huì)持續(xù)又刺耳地響徹一整天——這是鄭森友工作的地方。他是自閉癥圈子里的明星，曾和鋼琴家郎朗同臺(tái)演出，與歌手張韶涵合唱；參加活動(dòng)時(shí)，他被媒體追著拍攝，也有人慕名來(lái)合影。2021年，他就業(yè)的新聞登上熱搜。那之后，鄭森友成了公開(kāi)就業(yè)的自閉癥青年代表。

在廠(chǎng)子里，他主要做發(fā)貨以及貨架、倉(cāng)庫(kù)的整理工作。這是純體力活兒，沒(méi)蹲多久，他的脖頸和臉上就滲出了一層細(xì)細(xì)的汗，需要不時(shí)跑去衛(wèi)生間洗把臉。

“人的忍耐是有限度的”。干久了，這個(gè)21歲的男孩突然冒出這么一句話(huà)。

奶奶徐平“監(jiān)工”一樣守在旁邊。鄭森友上班這三年，她幾乎一天不落地跟著。這個(gè)74歲的老人最清楚，自己的孫子才不是大眾想象中的什么“天才少年”——他兩歲確診自閉癥，屬于中度偏重，智力相當(dāng)于五六歲的孩子。聚光燈下，他彈琴畫(huà)畫(huà)，但想要在這些領(lǐng)域有建樹(shù)或以此謀生并不現(xiàn)實(shí)。最適合他的就是簡(jiǎn)單重復(fù)的機(jī)械性勞動(dòng)，這些工作需要吃苦耐勞、情緒穩(wěn)定、聽(tīng)從指令。

〓鄭森友的工作任務(wù)重的時(shí)候，奶奶會(huì)上手幫忙。

平日里，他做發(fā)貨的工作，用掃描槍去貨架揀貨，然后坐在電腦前掃碼、核對(duì)、套包裝袋。整個(gè)流程已經(jīng)熟練，不需要奶奶在一旁做幫手。但徐平知道孫子離不開(kāi)自己，她得守在廠(chǎng)里，方便隨時(shí)留意他可能出現(xiàn)的問(wèn)題。

一片嘈雜的操作聲中，如果傳來(lái)鄭森友“啊啊”叫的喊聲，意味著他遇到了狀況。狀況可能是衣服缺貨或者找不到件了，徐平要做的就是立刻出現(xiàn)，給他支持。其實(shí)工作到第三年，鄭森友已經(jīng)學(xué)會(huì)了向同事求助，但因?yàn)闆](méi)有邏輯思維，別人不回應(yīng)或讓他等一下的時(shí)候，他會(huì)直接把對(duì)方拉過(guò)來(lái)幫自己。

這還只是一些小問(wèn)題，更多的狀況發(fā)生在鄭森友工作之初。剛走出校門(mén)的他當(dāng)時(shí)對(duì)工作沒(méi)概念，以為是去玩的。上了兩天班后，覺(jué)得“玩夠了”，喊著要回學(xué)校上學(xué)。

鄭森友是先從質(zhì)檢員做起的，就是把出廠(chǎng)的服裝拆袋、質(zhì)檢，然后貼上產(chǎn)品標(biāo)和碼標(biāo)、重新裝袋。他換包裝特別認(rèn)真，熟練后，工作速度也快了起來(lái)。面對(duì)重復(fù)性的工作，他愿意去做，不厭煩也不喊累——這幾乎算得上是某種職場(chǎng)優(yōu)勢(shì)。

但他只能發(fā)單人單件的簡(jiǎn)單訂單，遇到單人多件的訂單，就容易出錯(cuò)。公司在派單系統(tǒng)里給他設(shè)置了單獨(dú)組別，盡量將簡(jiǎn)單的快遞單分派給他。發(fā)貨績(jī)效按件計(jì)算，徐平發(fā)現(xiàn)，最近兩三天，鄭森友的績(jī)效工資比別人多出了十幾塊。工廠(chǎng)氣氛也微妙起來(lái)，同事們開(kāi)始小聲嘀咕派單分配的事。

徐平格外敏感。她找到倉(cāng)庫(kù)主管，要求近幾天不要給鄭森友派單了，并主動(dòng)包攬下別人不愿意干、不計(jì)件也不計(jì)時(shí)的整理倉(cāng)庫(kù)工作，只為了“團(tuán)隊(duì)和諧”。

〓這份工作對(duì)自閉癥青年鄭森友來(lái)說(shuō)是來(lái)之不易的。

工作帶來(lái)的變化顯而易見(jiàn)。比如，他學(xué)會(huì)了求助別人，會(huì)主動(dòng)找主管要新的批次，也會(huì)用完整的句子向同事問(wèn)問(wèn)題了。他居然還學(xué)會(huì)了簡(jiǎn)單變通，剛開(kāi)始他不懂拒絕，對(duì)別人發(fā)出的指令都會(huì)回答“好”，可現(xiàn)在會(huì)說(shuō)“不好”了——意思是“不想干”。

雖然徐平會(huì)立刻告訴他，不可以這樣。但她也挺高興看到孫子學(xué)會(huì)了“挑肥揀瘦”。這是一個(gè)巨大的成長(zhǎng)。

二、“他可以活下去”

在自閉癥人群中，鄭森友通常是最乖的那一個(gè)。他白白凈凈，看上去跟同齡人沒(méi)什么兩樣，但只要一說(shuō)話(huà)，就會(huì)“露餡”——問(wèn)話(huà)在他那里幾乎得不到回應(yīng)，而他會(huì)突然無(wú)厘頭地冒出一句，“生命是有限的嗎？”

現(xiàn)在的“乖”是多年磨出來(lái)的。接受他跟普通孩子不一樣這件事，對(duì)他的家人來(lái)說(shuō)并不容易。

〓奶奶徐平不知道自己還能陪鄭森友多久。

鄭森友出生三年前，徐平剛從國(guó)企退休。她和老伴想著，把過(guò)去因?yàn)槊β禌](méi)能給予兒子的關(guān)照，全部補(bǔ)償?shù)綄O子身上。他們對(duì)孫子有過(guò)諸多期待，希望他能讀大學(xué)，從事高端的科研工作。

異常很快被發(fā)現(xiàn)。4個(gè)月時(shí)，鄭森友不還能像同齡孩子一樣握東西；兩歲前，他除了喊過(guò)“爸爸媽媽”外便沒(méi)再開(kāi)口說(shuō)過(guò)話(huà)；兩歲四個(gè)月，被送去雙語(yǔ)幼兒園讀書(shū)時(shí)，他還是不會(huì)說(shuō)話(huà)，又無(wú)法安靜坐在教室里，總無(wú)緣無(wú)故哭起來(lái)。兩年后，鄭森友確診自閉癥。

徐平立刻明白，他們對(duì)孫子的期待“不可能了”。

鄭森友6歲那年，媽媽提出離婚。爸爸忙于工作，爺爺陷入絕望，經(jīng)常在晚上默默流淚。徐平則很快調(diào)整過(guò)來(lái)，她向來(lái)是出現(xiàn)問(wèn)題就會(huì)立刻想辦法解決的性格。她年輕時(shí)的檔案里，曾被車(chē)間主任寫(xiě)下“最善于解決困難”的評(píng)語(yǔ)。

她一邊帶孫子，一邊學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識(shí)，困了累了就靠咖啡強(qiáng)撐；她在專(zhuān)業(yè)書(shū)籍和資料上，用花花綠綠的熒光筆做滿(mǎn)標(biāo)記，還跑到各處聽(tīng)自閉癥專(zhuān)業(yè)講座；鄭森友每晚入睡后，她都要復(fù)盤(pán)當(dāng)天出現(xiàn)的問(wèn)題和可能的原因。

〓鄭森友小時(shí)候

為了鄭森友上學(xué)的事，徐平先是跑了兩所公立學(xué)校，對(duì)方一聽(tīng)他有情緒問(wèn)題、需要有人陪讀，立刻拒絕。終于有一所私立學(xué)校同意接收，但不準(zhǔn)徐平進(jìn)教室陪讀。狀況很快出現(xiàn)了，鄭森友躺在教室的地上不聽(tīng)指令，只是狂喊“奶奶”——這些狀況在自閉癥孩子中并不罕見(jiàn)。由于他們很難與他人交流，有時(shí)會(huì)突然離開(kāi)位子、獨(dú)自一個(gè)人轉(zhuǎn)圈或敲打東西，嚴(yán)重的時(shí)候甚至?xí)ν瑢W(xué)。在深圳，曾經(jīng)發(fā)生過(guò)家長(zhǎng)聯(lián)名寫(xiě)信給校長(zhǎng)，要求清退自閉癥孩子的案例。

問(wèn)到第四所學(xué)校時(shí)，校長(zhǎng)同意接收了。但上了一個(gè)月課后，鄭森友還是會(huì)在課堂上大聲尖叫。徐平哭著找校長(zhǎng)提出退學(xué)，對(duì)方安慰她，“慢慢來(lái)”。后來(lái)，徐平做起了鄭森友的“同桌”，并開(kāi)始給他服用鎮(zhèn)定類(lèi)藥物，同時(shí)通過(guò)畫(huà)畫(huà)、彈鋼琴、打架子鼓和跑步來(lái)發(fā)泄情緒。兩個(gè)月后，鄭森友終于安靜下來(lái)。

但他難免闖禍。比如把活動(dòng)場(chǎng)地的水龍頭打開(kāi)流到滿(mǎn)地是水，又把一桶沐浴露全部擠出來(lái)“霍霍掉”。每次陪他下樓玩滑板車(chē)時(shí)，徐平都會(huì)備些現(xiàn)金，用來(lái)給被他撞到的人賠錢(qián)看病。

8歲半時(shí)，鄭森友的情況似乎嚴(yán)重了起來(lái)——他的手和身體會(huì)突然發(fā)生異常抽動(dòng)，生活甚至無(wú)法自理，說(shuō)起話(huà)來(lái)像是有人拿電棍捅著他，“噠噠噠”地抽動(dòng)。家人帶他跑遍廣州醫(yī)院做檢查，沒(méi)有答案，也無(wú)法治療。

徐平徹底被擊潰。一天晚上，她領(lǐng)著鄭森友在江邊走，滿(mǎn)腦子想的都是怎么帶孫子一起輕生。突然她發(fā)現(xiàn)，鄭森友盯著掛滿(mǎn)彩燈的郵輪看了40多分鐘不愿離開(kāi)。那一瞬間，徐平突然意識(shí)到，“孩子對(duì)外界是關(guān)注的，他可以活下去”。

她決定停下鄭森友的所有文化課、鋼琴和畫(huà)畫(huà)，轉(zhuǎn)而帶著他去針灸、爬山、游泳，為的只是幫他改善身體機(jī)能，同時(shí)宣泄情緒，有朝一日擁有獨(dú)立活下去的能力。哪怕到現(xiàn)在，鄭森友的時(shí)間也被徐平安排得滿(mǎn)滿(mǎn)當(dāng)當(dāng)——每天不到7點(diǎn)出門(mén)，花一小時(shí)擠早高峰地鐵到公司；在樓下運(yùn)動(dòng)一小時(shí)，九點(diǎn)開(kāi)始工作。每周只有周五休息一天，在這一天里，他要跑三個(gè)地方，分別去潛水、學(xué)鋼琴和畫(huà)畫(huà)。

一切都是為了康復(fù)。潛水對(duì)自閉癥人群來(lái)說(shuō)，在視覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)上都是一種干擾最小的活動(dòng)，有助于改善情緒。學(xué)琴和繪畫(huà)的過(guò)程，實(shí)則枯燥辛苦，但鄭森友喜歡，徐平也試圖通過(guò)這些課程，讓他學(xué)會(huì)專(zhuān)注、聽(tīng)指令、配合他人。

〓潛水有助于改善自閉癥人士的情緒。

鄭森友8歲時(shí)，徐平發(fā)現(xiàn)他的架子鼓打得很好，就帶他站出來(lái)，在大街上、賓館里演出，為特殊群體籌款。2016年，14歲的他成為100個(gè)與郎朗同臺(tái)演出的孩子之一，開(kāi)始出現(xiàn)在媒體的聚光燈下。

但即使是到了他14歲這年，徐平在孫子身上還看不到任何希望。每次出去參加活動(dòng)，他都是孩子里能力最弱的那個(gè)，時(shí)刻需要旁人照顧。

一段時(shí)間后，徐平意識(shí)到，藝術(shù)的路不適合鄭森友。無(wú)論鋼琴演奏還是調(diào)律師，都需要與人溝通——這是他天生的短板。畫(huà)畫(huà)是鄭森友最喜歡的事，他能在一片荷葉中畫(huà)出十幾種顏色，但他沒(méi)有創(chuàng)意，只能臨摹。美術(shù)老師堅(jiān)決反對(duì)他去做臨摹名畫(huà)掙錢(qián)的工作，“這會(huì)把整個(gè)人給磨沒(méi)的”。

這樣看下來(lái)，簡(jiǎn)單機(jī)械的體力勞動(dòng)成了最合適的選項(xiàng)。徐平也心疼孫子，但她深信，“他能吃苦，將來(lái)就能活得很好”。十幾年過(guò)去后，鄭森友的爸爸另組了新的家庭，爺爺直到現(xiàn)在都不能接受孫子有自閉癥的現(xiàn)實(shí)。至于徐平，她也不可能陪他一輩子。

16歲從職中畢業(yè)時(shí)，鄭森友意外得到了現(xiàn)在的工作機(jī)會(huì)——服裝公司的老板看到了他的紀(jì)錄片，主動(dòng)提供崗位，說(shuō)等他畢業(yè)了就可以直接入職。

這是徐平“想都不敢想”的。在此之前，他連個(gè)實(shí)習(xí)單位都找不到?？床坏较Ｍ麜r(shí)，徐平想過(guò)，哪怕就在小區(qū)里掃垃圾“假裝工作”也好，他一定要有事可做。

〓奶奶一直在工廠(chǎng)支持鄭森友。

三、被拒絕和被排斥的

為了讓孩子有事可做，不少家長(zhǎng)選擇自己掏錢(qián)，讓他們“假裝工作”。

比如廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部副理事長(zhǎng)盧瑩的兒子森森，目前在一個(gè)小學(xué)的文印室“工作”。學(xué)校招聘啟事要的是聽(tīng)障人士，智力障礙的森森并不符合要求，學(xué)校只能提供一份沒(méi)有工資的實(shí)習(xí)。森森每個(gè)月3000元的“工資”，則由盧瑩支付。

這不是盧瑩第一次自己付錢(qián)讓孩子“假裝工作”了。此前，森森在一所特殊教育學(xué)校文印室做過(guò)助理，也在一家位于廣州CBD的律所實(shí)習(xí)過(guò)三個(gè)星期，幫忙整理卷宗、貼發(fā)票、泡咖啡。

盧瑩知道孩子的能力難以獨(dú)立勝任一份工作，但她想給他一些信心。

森森夢(mèng)想中的工作是做辦公室白領(lǐng)，打印、復(fù)印、泡咖啡、貼發(fā)票的工作，恰好是他能勝任的辦公室事務(wù)。他們讀書(shū)、參加各種活動(dòng)，從最基本有關(guān)金錢(qián)、工作的意識(shí)學(xué)起，小心翼翼地尋求機(jī)會(huì)，他們的家長(zhǎng)花錢(qián)請(qǐng)就業(yè)輔導(dǎo)員介入，才讓他們夠得到這個(gè)在普通人看來(lái)瑣碎無(wú)聊又耗費(fèi)人力的工作。

而更多的自閉癥人士遭遇的，是拒絕和排斥。

〓鄭森友上班這三年，奶奶幾乎一天不落地跟著。

一位母親曾經(jīng)在兒子大專(zhuān)畢業(yè)后，到當(dāng)?shù)貧埪?lián)尋求幫助。對(duì)方打電話(huà)給企業(yè)，企業(yè)一聽(tīng)殘疾證上寫(xiě)的是“精神殘疾”，直接扔了句，“精神殘疾的不要”，就掛了。不管怎么解釋孩子是自己考的大學(xué)，也具備基本辦公能力，都沒(méi)用。

也有人干脆自己想辦法，比如一個(gè)叫歐陽(yáng)秋月的家長(zhǎng)開(kāi)了家餐廳，店里除餐食和甜品的售賣(mài)，更主要的是為自閉癥人群提供真實(shí)的工作場(chǎng)景，為他們將來(lái)融入社會(huì)或進(jìn)入工作場(chǎng)景做準(zhǔn)備。自閉癥的員工在這里負(fù)責(zé)清洗餐具、打掃衛(wèi)生等，每天可以得到20元工資。但想在這里“工作”，得先交5000多元，因?yàn)檫@里更實(shí)際的功能是為自閉癥人士提供職業(yè)轉(zhuǎn)銜教育和實(shí)踐。

看似簡(jiǎn)單的工作對(duì)自閉癥群體來(lái)說(shuō)卻并不容易。李海在廚房實(shí)習(xí)兩年了，由于先天雙耳失聰，他在12歲才確診自閉癥，導(dǎo)致干預(yù)太晚——店里有客人進(jìn)來(lái)，他會(huì)突然沖過(guò)去聊天，張口就是一句，“銀河帝國(guó)是一家獨(dú)大”。他想跟人說(shuō)話(huà)，但不懂怎么溝通。

但在歐陽(yáng)秋月看來(lái)，李海最主要的問(wèn)題是心理上的。他的母親在他3歲時(shí)就離開(kāi)了；小學(xué)時(shí)，他剛裝完人工耳蝸還不怎么會(huì)說(shuō)話(huà)，寄宿學(xué)校的大孩子們就嘲笑他；該讀初三時(shí)，他留了級(jí)，被同學(xué)教唆去吃垃圾桶里的東西。

在餐廳，李海最先學(xué)的是洗杯子，剛開(kāi)始他連海綿刷都抓不住，等到會(huì)抓之后，手指頭又緊緊將海綿擦握成一團(tuán)，根本沒(méi)法洗。歐陽(yáng)秋月教他用左手抓著杯子，右手壓著海綿，同時(shí)記得轉(zhuǎn)動(dòng)杯子，保證杯壁都能被刷到，如此里外各洗三遍才算洗凈，最后放在旁邊控水。單是洗杯子，他就學(xué)了一個(gè)月。

外出送餐則是為了培養(yǎng)他們獨(dú)立出行和與人溝通的能力。

李海第一次配送的時(shí)候，出門(mén)就打了輛車(chē)走了，花了100多塊。當(dāng)時(shí)工資每天只有20塊的他，對(duì)錢(qián)沒(méi)有概念——這也得從頭學(xué)起。比如要學(xué)會(huì)遵守基本的職場(chǎng)準(zhǔn)則，有事要請(qǐng)假，曠工會(huì)被扣錢(qián)，與人溝通時(shí)不要自說(shuō)自話(huà)，要保持基本禮貌。

〓 李海在社區(qū)廚房打掃衛(wèi)生。

換句話(huà)說(shuō)，“這是教來(lái)自星星的孩子們明白地球的規(guī)則，并學(xué)會(huì)遵守這些規(guī)則。”

送餐前，他們被要求先給客人打個(gè)電話(huà)。起初，他們拿起電話(huà)就說(shuō)，“我要給你送雪媚娘”，客人調(diào)侃，“接到了大佬的電話(huà)”。于是歐陽(yáng)秋月將電話(huà)溝通的話(huà)術(shù)打印在一張紙上，讓他們照著讀，時(shí)間久了，也就會(huì)講了。

在歐陽(yáng)秋月看來(lái)，自閉癥人士能做的工作其實(shí)不少，但首先是“孩子的能力跟不上”，“總不能他們?nèi)スぷ?，單位還要請(qǐng)人在旁邊看著吧？”她發(fā)現(xiàn)，很多孩子雖然從職業(yè)學(xué)校畢業(yè)，但并沒(méi)有工作意識(shí)和基本的職業(yè)素養(yǎng)。

四、一個(gè)死循環(huán)

而在鄒小兵看來(lái)，針對(duì)自閉癥人士就業(yè)問(wèn)題，比起他們天生缺陷帶來(lái)的能力不足，更缺乏的是來(lái)自社會(huì)的了解和接納。

鄒小兵將自閉癥人士干預(yù)后的結(jié)果分為5種——最差的，不具備獨(dú)立生活和工作的能力，需要家庭和社會(huì)提供終身照料；其次是程度較重，但得到了一定社會(huì)救助和康復(fù)訓(xùn)練，可以居家生活自理。另外三種，是不同程度的就業(yè)，分別為在殘聯(lián)、民政系統(tǒng)或社會(huì)組織里實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)，在企業(yè)和社會(huì)關(guān)照下實(shí)現(xiàn)融合就業(yè)，以及像普通人一樣參加競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)，“其實(shí)，如果環(huán)境給予足夠的支持和包容，他們很可能在工作中發(fā)揮自己的價(jià)值。”

自閉癥干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)“大米和小米”創(chuàng)始人姜英爽認(rèn)為，就業(yè)的另一個(gè)價(jià)值在于鞏固自閉癥康復(fù)教育。對(duì)本來(lái)就有社交和溝通障礙的人群來(lái)說(shuō)，他們的康復(fù)和學(xué)習(xí)，更需要一個(gè)真實(shí)的環(huán)境。

這其中，“庇護(hù)性就業(yè)”又被稱(chēng)為圈內(nèi)就業(yè)。畢竟圈內(nèi)更容易提供工作機(jī)會(huì)，環(huán)境對(duì)自閉癥人士來(lái)說(shuō)，也更熟悉和包容。以“大米和小米”為例，此前吸納了兩位自閉癥青年就業(yè)，分別做視頻編輯和實(shí)習(xí)康復(fù)師。但其中有一位因?yàn)槿肼毲氨患胰穗[瞞了癲癇的情況，剛?cè)肼氁粋€(gè)月就發(fā)病暈倒了，給機(jī)構(gòu)造成了不小的麻煩。盡管如此，4月2日世界自閉癥關(guān)注日當(dāng)天，“大米和小米”決定，再面向全國(guó)招聘10名自閉癥員工，崗位包括自媒體視頻剪輯、行政后勤、康復(fù)師助理、 IT程序員等。

即便如此，圈內(nèi)能提供的崗位還是有限。而通過(guò)競(jìng)爭(zhēng)進(jìn)入公司的自閉癥人士，也大多缺乏來(lái)自社會(huì)的支持。

〓鄭森友對(duì)色彩有獨(dú)特的感覺(jué)。

2017年，越越大專(zhuān)畢業(yè)后，通過(guò)了一家世界500強(qiáng)軟件企業(yè)的“自閉癥人才計(jì)劃”選拔，成為國(guó)內(nèi)第一位拿到這個(gè)offer的自閉癥青年。但他在2022年10月底選擇了離職。

對(duì)于這個(gè)別人艷羨的機(jī)會(huì)，越越的母親何子從一開(kāi)始就又有些猶豫。她記得兒子拿到offer后問(wèn)了一個(gè)問(wèn)題：“我要在公司里工作一輩子嗎？”話(huà)語(yǔ)間都是對(duì)新環(huán)境的焦慮。她擔(dān)心孩子從學(xué)生身份直接轉(zhuǎn)換成職場(chǎng)身份，還沒(méi)有做好準(zhǔn)備。

越越上學(xué)期間實(shí)習(xí)過(guò)，但這對(duì)于進(jìn)入正式的職場(chǎng)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。剛開(kāi)始上班，他就被郵箱里出現(xiàn)的英文郵件嚇到了，因?yàn)樗麕缀醪欢⑽摹６艿街T如“數(shù)據(jù)是怎么來(lái)的”之類(lèi)的詢(xún)問(wèn)時(shí)，他會(huì)看成是對(duì)自己的質(zhì)疑，慌忙向母親求助，“媽媽?zhuān)乙怀呆滛~(yú)了，怎么辦啦？”壓力很快轉(zhuǎn)化成了行動(dòng)力減弱。公司很包容，不斷調(diào)整交給他的工作內(nèi)容以適應(yīng)他的能力，但完美主義的越越始終為自己不能給公司提供與其他人一樣的價(jià)值而耿耿于懷。

何子覺(jué)得越越最需要的是就業(yè)輔導(dǎo)員。但彼時(shí)中國(guó)針對(duì)自閉癥人士的就業(yè)支持才剛剛起步，根本沒(méi)多少專(zhuān)業(yè)的就業(yè)輔導(dǎo)員。等到公司為越越找到就業(yè)輔導(dǎo)員時(shí)，他已經(jīng)被卡住一年了，問(wèn)題很難再得到改善。

即便是提供就業(yè)支持項(xiàng)目的社會(huì)組織，比如廣州揚(yáng)愛(ài)，現(xiàn)階段能夠派出去的就業(yè)輔導(dǎo)員也只有兩三個(gè)。盧瑩說(shuō)，之所以出現(xiàn)這樣的局面，是因?yàn)椤艾F(xiàn)在對(duì)于就業(yè)輔導(dǎo)員的需求不多，畢竟我們的孩子能上崗的很少”。

“能就業(yè)的人不夠多，就養(yǎng)不起就業(yè)輔導(dǎo)員；輔導(dǎo)員不夠多，就不能輔導(dǎo)更多自閉癥孩子去適應(yīng)工作。”用何子的話(huà)說(shuō)，這似乎陷入了一個(gè)死循環(huán)。

從這種意義上看，鄭森友是幸運(yùn)的——奶奶承擔(dān)了就業(yè)輔導(dǎo)員的身份，她希望用自己的余生托起孫子的人生。

徐平的理想是，在自己身體能保證的前提下，“森友（的工作）能再干15年”。陪在他身邊，她始終提著一口氣，一刻也不肯松懈。她想過(guò)，自己走不動(dòng)的那天，孫子也可能退出職場(chǎng)。所以她早早做了準(zhǔn)備——讓他定期去醫(yī)院做志愿者彈鋼琴，這樣不會(huì)沒(méi)事可做，也能保證情緒穩(wěn)定。

〓鄭森友每天下班回家都要練琴。

她也還做了更長(zhǎng)遠(yuǎn)的準(zhǔn)備——2008年就給鄭森友買(mǎi)了房子，2022年?duì)敔斖话l(fā)心梗后，老兩口賣(mài)了自己的房子把錢(qián)存好。徐平催老伴立好遺囑，財(cái)產(chǎn)分給孫子一半；兒子和他的重組家庭一半。她擔(dān)心自己“萬(wàn)一將來(lái)說(shuō)不行就不行了，交代都來(lái)不及”。最近，她準(zhǔn)備再勸說(shuō)老伴將孫子那部分錢(qián)拿去走信托，為他的將來(lái)買(mǎi)一個(gè)保障。

做完這些，她覺(jué)得可以放心了。

本文來(lái)自微信公眾號(hào)：鳳凰WEEKLY （ID：phoenixweekly），作者：高敏，編輯：雪梨王

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